Stofnfrumugjafaskráin

Íslensk stofnfrumugjafaskrá                                                                                                                                                   Vilt þú verða stofnfrumugjafi ? - Upplýsingarit.

Blóðbankinn er í samstarfi við við norsku stofnfrumugjafaskrána, The Norwegian Bone Marrow Donor Registry (NBMDR). Blóðgjafar sem vilja taka þátt í þessu eru vefjaflokkaðir og upplýsingar um vefjaflokkun eru sendar til Noregs og skráðar þar. Einnig eru upplýsingarnar skráðar hjá Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW). Þetta samstarf milli Blóðbankans og NBMDR hófst árið 2004 og frá þeim tíma hafa meira en 1.200 blóðgjafar verið skráðir. 

Hvað er stofnfrumugjafaskrá?

Stofnfrumugjafaskrá er listi yfir einstaklinga sem eru tilbúnir að gefa hluta af sínum blóðmyndandi stofnfrumum (haematopoietic stem cells) til sjúklinga sem þurfa á þeim að halda. Stofnfrumur endurnýja sig og því er stofnfrumugjöf að vissu leyti eins og blóðgjöf. Þrátt fyrir að gjafi láti af hendi hluta af stofnfrumum sínum, þá myndast nýjar í þeirra stað líkt og blóðmagn nær fyrri stöðu skömmu eftir blóðgjöf. Þeir sem ákveða að vera á skránni eru flokkaðir með tilliti til yfirborðssameinda (vefjaflokkasameindir, HLA) á hvítum blóðfrumum þeirra og þessar upplýsingar eru skráðar svo hægt sé að bera þær saman við sjúklinga sem þurfa á stofnfrumum að halda.
Sjúklingar sem þurfa á stofnfrumum að halda eru oftast með illkynja blóðsjúkdóma eða eitlaæxli en jafnframt getur verið um að ræða sjúklinga með meðfædda ónæmisgalla. Ef sjálfboðaliði er með sama, eða mjög líkan, vefjaflokk og sjúklingur með illkynja sjúkdóm einhvers staðar í heiminum er þess farið á leit við viðkomandi að hann gefi sjúklingi stofnfrumur.

Ef sjúklingur þarf á stofnfrumumeðferð að halda og gjafi finnst ekki innan fjölskyldu hans er gerð leit á stofnfrumugjafaskrá. Þessi leit er fyrst gerð í því landi sem sjúklingurinn er staðsettur en ef sú leit ber ekki árangur er leitin gerð á heimsvísu. Því eru stofnfrumugjafir oft þvert á öll landamæri.

Blóðbankinn hefur frá árinu 2004 verið í samstarfi við Norsku Beinmergsgjafaskrána (NBMDR). Skráin geymir upplýsingar um vefjaflokkun þeirra sem hafa gefið leyfi sitt til að vera á henni. Vefjaflokkar eru ákvarðaðir af sameindum utan á frumum líkamans og er breytileiki þeirra mjög mikill. Vefjaflokkun einstaklings hefur afgerandi þýðingu þegar velja skal þá sem geta gefið öðrum blóðmyndandi stofnfrumur. Gildir þetta jafnt um gjöf milli skyldra og óskyldra aðila.

Gjöf með stofnfrumum frá óskyldum aðila af stofnfrumugjafaskrá er oft eina meðferðarúrræði sem reynandi er fyrir marga sjúklinga með illkynja blóðsjúkdóma. Ef ekki væri til skrá með vefjaflokkun þúsunda blóðgjafa frá mörgum þjóðlöndum væri von þessara sjúklinga um lækningu ekki til staðar.

Fyrsta stofnfrumugjafaskráin

Árið 1974 var fyrsta stofnfrumugjafaskráin stofnuð, The Anthony Nolan Trust. Í skránni voru einstaklingar sem höfðu verið vefjaflokkaðir og voru tilbúnir til að gefa óskyldu fólki stofnfrumur. Til eru milljónir af ólíkum samsetningum vefjaflokka og því er nauðsynlegt að eiga marga vefjaflokkaða einstaklinga á skrá til að geta fundið stofnfrumugjafa sem hefur sömu vefjaflokkun og væntanlegur þegi. Frá stofnun fyrstu stofnfrumugjafaskrárinnar hafa fjöldamargar sambærilegar skrár verið stofnaðar. Nú eru rúmlega 15 milljónir manna á stofnfrumugjafaskrám um heim allan.

Til að hafa sem mest gagn af upplýsingum sem safnað hefur verið í stofnfrumugjafskrár, hafa skrár um allan heim stofnað með sér alþjóðleg samtök, Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW). Þessi samtök gera það mögulegt að leita að stofnfrumugjafa hvar sem er í heiminum. Nú eru í þessum samtökum 64 stofnfrumugjafaskrár í 44 löndum og einnig 44 naflastrengsstofnfrumusöfn í 26 landi með rúmlega 15 milljónir vefjaflokkaða stofnfrumugjafa á skrá.

Til að gæði upplýsinga í stofnfrumugjafaskrám og við söfnun stofnfrumna séu sambærileg milli landa hafa verið stofnuð önnur alþjóðleg samtök, The World Marrow Donor Association (WMDA). Samtökin setja staðla fyrir stofnfrumugjafaskrár til að tryggja gæði stofnfrumugræðlinga og öryggi stofnfrumugjafa. Þau gefa út leiðbeiningar sem stuðla eiga að öruggum og fumlausum flutningi stofnfrumugræðlinga á milli landa. WMDA stuðlar einnig að miðlun upplýsinga og rannsókna um stofnfrumur.

Vilt þú verða stofnfrumugjafi? - Upplýsingarit.

 

Blóðmyndandi stofnfrumur... hvað er það?

Hvað eru stofnfrumur?

Blóðmyndandi stofnfrumur eru í beinmerg, sem er þykkfljótandi vefur inni í holrúmi beina. Þessar stofnfrumur eru forverar rauðra blóðkorna, hvítra blóðkorna og blóðflagna. Stofnfrumur eru því eins konar blóðfrumuverksmiðja.

Hvað eru stofnfrumugjafaskipti?

Stofnfrumum sjúklings er skipt út fyrir stofnfrumur frá heilbrigðum einstaklingi. Við stofnfrumugjöf fær sjúklingur heilbrigðar stofnfrumur frá gjafanum. Blóðmyndandi stofnfrumum er annað hvort safnað úr blóði eða úr beinmerg.

Sjúklingurinn fær kröftuga lyfjameðferð eða geisla og þannig eru stofnfrumur hans drepnar. Stofnfrumum frá heilbrigðum gjafa er safnað í sérstakan poka. Þær eru síðan gefnar sjúklingi í æð á sama hátt og gefið er blóð. Stofnfrumur rata úr blóðrásinni inn í holrúm beinanna og framleiða þar blóðfrumur eftir nokkrar vikur.

Hvaða sjúklingar þurfa stofnfrumuskipti?

Stærsti hópurinn eru sjúklingar með hvítblæði og eitlakrabbamein, en einnig sjúkingar með sjaldgæfa blóðsjúkdóma eða meðfædda efnaskiptasjúklinga. Stofnfrumugjöf frá heilbrigðum gjafa er í mörgum tilvikum eina mögulega lækningin.

 

Stofnfrumugjöf frá blóði

Hvernig er hægt að finna stofnfrumurnar í blóðinu?

Venjulega eru stofnfrumurnar í beinmerg en við ákveðnar aðstæður geta þær einnig fundist í blóðinu eftir sérstaka lyfjameðferð. Stofnfrumuvaxtarþáttur er gefinn undir húð á hverjum morgni í 4-5 daga. Það leiðir til þess að stofnfrumurnar streyma út í blóðið. Notaður er stofnfrumuvaxtarþáttur sem heitir G-CSF sem finnst í líkamanum við eðlilegar aðstæður og örvar stofnfrumurnar. Þegar nægjanlegt magn stofnfrumna er komið út í blóðið er hægt að safna þeim. Eftir að meðhöndlun með G-CSF er hætt, fara stofnfrumurnar aftur inn í beinmerginn.

Hvernig er stofnfrumum safnað frá blóði?

Stofnfrumum er safnað í blóðskilju. Þessi aðgerð fer fram í Ríkissjúkrahúsinu í Ósló þar sem mikil reynsla og þekking í notkun blóðskilju er til staðar. Vélin dækir blóði úr handlegg inn í skilvindu sem skilur blóðhlutana að. Þeim blóðhlutum sem ekki er verið að safna er svo dælt til baka til gjafans. Stofnfrumur og eitthvað af hvítum blóðbornum fer í sérstakan poka utan á vélinni. Þetta ferli tekur nokkra klukkutíma en stundum þarf að endurtaka söfnunina daginn eftir til að nægilegt magn fáist af stofnfrumum. Einungis litlum hluta stofnfrumna gjafans er safnað og þær endurnýjast á stuttum tíma.

Er sársaukafullt eða hættulegt að gefa stofnfrumur frá blóði?

Óþægindin og áhættan er lítið meiri en við að gefa blóð. Söfnunin tekur nokkra klukkutíma og getur valdið þreytu hjá gjafanum. Vel er fylgst með gjafanum og ef honum fer að líða illa er gert hlé á söfnuninni.

Er óþægilegt eða hættulegt að fá stofnfrumuvaxtarþáttinn G-CSF?

Það fylgir því lítil áhætta að fá daglegar sprautur með G-CSF. Algengt er að fá smávegis beinverki og örlítinn hita eða einkenni eins og við væga inflúensu en vægar verkjatöflur eins og Parasetamól slá á þessi einkenni. Flestir gjafar geta verið í vinnu þá daga sem þeir fá sprauturnar. Gjafar fara í nákvæma heilsufarsskoðun og viðtal fyrir
G-CSF gjöfina og blóðfrumuskiljunina.

 

Stofnfrumur úr beinmerg

Hvernig fer söfnun stofnfrumna úr beinmerg fram?

Stofnfrumusöfnun úr beinmerg fer fram á Volvot Medisinske senter í Ósló. Stofnfrumugjafinn er svæfður og nál er stungið í mjaðmabeinið. Beinmergurinn lítur út eins og blóð og er dreginn upp í sprautu. Safnað er 500-1500 ml og er meirihlutinn blóð. Minna en 10% af beinmerg gjafans er safnað með þessu móti og beinmergurinn endurnýjar sig á fáum vikum. Söfnunin tekur 1-2 klst. og gjafinn yfirgefur sjúkrahúsið daginn eftir.

Hvaða meðferð fær gjafi fyrir söfnun á stofnfrumum úr beinmerg?

Blóðgjafi gefur blóðeiningu nokkrum vikum fyrir söfnun blóðfrumna úr beinmerg. Þessa einingu fær blóðgjafinn sjálfur ef þess gerist þörf eftir söfnun stofnfrumnanna. Gjafinn er fastandi frá miðnætti kvöldið fyrir söfnun á stofnfrumum úr beinmerg en að öðru leyti er ekki um neina formeðferð að ræða.

Er aðgerðin sársaukafull?

Allir finna fyrir einhverjum sársauka neðst í baki eða í mjaðmagrind í nokkra daga eftir söfnunina. Ekki er ráðlegt að vinna erfiðisvinnu eða stunda líkamsrækt í eina viku eftir söfnun.

Hvaða áhætta fylgir gjöf á stofnfrumum úr beinmerg?

Áhættan er lítil og aukaverkanir sjaldgæfar. Gjafar fara í gegnum nákvæma heilsufarsskoðun fyrir söfnun á stofnfrumum úr beinmerg.

 

Vilt þú skrá þig sem stofnfrumugjafa?

  • Einungis blóðgjafar geta orðið stofnfrumugjafar.
  • Alla stofnfrumugjafa þarf að vefjaflokka. Það er gert með venjulegu blóðsýni.
  • Stofnfrumugjafaskráin er ekki stofnfrumubanki heldur skrá yfir vefjaflokkaða einstaklinga.
  • Þegar sjúklingur þarf skipti á blóðmyndandi stofnfrumum er leitað að gjafa með sömu vefjaflokkun og hann. Stofnfrumum gjafans er safnað stuttu áður en stofnfrumur eru gefnar sjúklingum í æð.
  • Því fleiri einstaklingar sem eru á stofnfrumugjafaskrá þeim mun meiri möguleikar eru á að finna réttan gjafa fyrir sjúkling.
  • Nauðsynlegt er að hafa marga blóðgjafa á stofnfrumugjafaskrá því breytileiki vefjaflokka er mikill og fjöldi samsetninga þeirra skiptir milljónum.
  • Meiri líkur eru á að finna gjafa meðal fólks af sama uppruna. Því er mikilvægt fyrir íslenska sjúklinga að hægt sé að leita að gjafa meðal Íslendinga og auka þannig líkurnar á að gjafi finnist.

Hvernig verð ég stofnfrumugjafi?

Þú getur skráð þig á stofnfrumugjafaskrá í Blóðbankanum ef þú ert blóðgjafi á aldrinum 18-40 ára. Þú getur verið á skránni til 55 ára aldurs en ert þá sjálfkrafa tekinn út. Taka verður blóðprufu til vefjaflokkunar, t. d. um leið og blóðgjöf fer fram. Vefjaflokkunin er skráð í stofnfrumugjafaskrána. Stofnfrumugjafaskráin er einskorðuð við blóðgjafa því þeir eru heilsuhraustir og vitað er að þeir eru tilbúnir að gefa í þágu sjúkra.

Hvað eru vefjaflokkar?

Vefjaflokkar eru ákvarðaðir af sameindum utan á frumum líkamans. Þessar sameindir gegna mikilvægu hlutverki í ónæmissvöruninni, t. d. við sýkingar. Vefjaflokkar stofnfrumugjafa og stofnfrumuþega verða að vera eins til þess að líkami þegans hafni ekki nýja beinmergnum. Einnig verða stofnfrumur gjafans  að hafa sömu vefjagerð og þeginn til að ónæmisfrumur sem þær framleiða skynji frumur ekki sem framandi og ráðist á þær.

Hvernig er stofnfrumugjafi valinn?

Besti stofnfrumugjafinn er systkini sjúklingsins með sömu vefjaflokkun. Almennt eru líkurnar á því að finna gjafa í fjölskyldu sjúklings u. þ. b. 30%. Ef ekki finnst gjafi með sömu vefjaflokkun innan fjölskyldu verður sjúklingurinn að fá stofnfrumur frá óskyldum gjafa með sömu vefjaflokkun og er hans leitað í stofnfrumugjafaskrám. Leitin fer fram í tölvu sem hefur aðgang að stofnfrumugjafaskrám í öllum heiminum.

Hvað gerist ef ég verð valinn stofnfrumugjafi?

Ef í ljós kemur að þín vefjaflokkun samræmist vefjaflokkun sjúklings er beðið um nýja blóðprufu frá þér fyrir nákvæmari vefjaflokkun til að fullvíst sé að vefjaflokkar gjafa og þega séu þeir sömu. Ef þú reynist besti mögulegi gjafinn fyrir viðkomandi sjúkling ertu kallaður í viðtal til Óslóar. Þar eru nánari útskýringar gefnar, þú ferð í heilsufarsskoðun, leitað er eftir endanlegu samþykki þínu og stofnfrumusöfnun er tímasett. Söfnunin fer fram í Ósló og eru stofnfrumur fluttar strax til sjúklingsins sem oft er staðsettur í öðru landi. Ávallt verður til staðar íslenskumælandi túlkur sé þess óskað.

Fæ ég að vita hver fær stofnfrumurnar?

Þú færð ekki að vita hver stofnfrumuþeginn er og þeginn fær ekki að vita hver gjafinn er. Þó er uppgefinn aldur, kyn og sjúkdómsgreining þegans. Einnig er hægt að fá að vita um afdrif sjúklings ef gjafi óskar þess.

Hvað með kostnað og vinnutap?

Laun vegna vinnutaps eru að fullu bætt, ferðir til og frá Ósló sem og fæði, gisting og annar kostnaður sem upp kann að koma er greiddur. Gjafar eru tryggðir við stofnfrumugjöfina.

Það þarf marga blóðgjafa á stofnfrumugjafaskrána, hvers vegna?

Til eru milljónir af ólíkum samsetningum vefjaflokka. Þess vegna er mjög erfitt að finna gjafa sem hefur nákvæmlega sömu vefjaflokkun og sjúklingurinn. Þeim mun fleiri sjálfboðaliðar sem eru á stofnfrumugjafaskránni þeim mun meiri líkur eru á að finna gjafa sem passar.

Get ég hætt við?

Þú getur hætt við að vera á stofnfrumugjafaskránni hvenær sem er án þess að gefa upp ástæðu.

 

Byggir á LiSA vefumsjónarkerfi frá Advania